Entrevista: Thais, a mamãe do Miguel, portador da Mielo.

Lembro-me da primeira vez que conheci a Thais, o meu blog era novo ainda, logo que Bento começou a introdução alimentar. Havia pedido sugestões de receitas de papinhas para escrever um livro para minhas seguidoras e ela me procurou, falou que tinha muitas receitas porque seu filho precisava de uma dieta especial.crianças com mielo

Desde então a gente se acompanha, talvez discretamente, mas a verdade é que admiro muito seus posts sinceros e a forma com que mostra a maternidade. Seu filho Miguel, é portador da Mielo, e hoje ela esta aqui no blog para contar um pouco da sua historia para nós.

  1. Quando decidiu ser mãe? 

Sempre quis ser mãe, desde que me entendo por gente. 

  1. Como foi a tentativa para engravidar? 

 Depois de 1 ano e meio de casada, descobri que estava grávida. Foi um susto, porque não estávamos planejando. Mas foi uma alegria sem fim. 

  1. Como foram os exames e quando descobriu a Mielo:

Com 17 semanas de gestação, fiz um exame morfológico para saber se a criança tinha alguma doença, ou algo fora do normal, e foi aí que diagnosticaram a mielo. No exame mostrava a coluna do Miguel, que não estava formada até o final, e tinha uma bola pra fora da coluna. 

  1. Qual o procedimento padrão quando se descobre a Mielo ainda no útero? (Tem alguma cirurgia que se faz antes ou todos os procedimentos são depois que o bebê nasce?)

Existe a cirurgia depois do nascimento do bebê, isso é padrão. Porém a criança já nasce com todas as sequelas que a Mielo pode causar, e em algumas vezes nem sobrevive. 

Eu descobri uma cirurgia em São Paulo, que apenas um médico faz, que é a cirurgia intra útero. Eles abrem a barriga da mãe, colocam o útero pra fora, abrem o útero, costuram a coluna do bebê, fecham o útero, colocam na barriga novamente e fecham a barriga. Daí a gestação continua até onde a mãe conseguir segurar ou até as 36 semanas, que aí os próprios médicos fazem a cesariana. Não chega às 40 semanas por conta da cirurgia que vai ficando muito fina porque a barriga não para de crescer, e aí tem o perigo dos pontos abrirem. 

 

  1. Você fez a cirurgia? Como foi?

Eu fiz a cirurgia com 25 semanas de gestação, fiquei dois dias na UTI, mais 10 na semi intensiva para me recuperar. Fiquei de repouso até minha bolsa estourar, com 35 semanas a bolsa estorou e o Miguel nasceu. Fiquei esse tempo todo deitada sem fazer nada, só levantava para ir ao banheiro, não podia colocar a cara para ir do lado de fora.

Foi bem dolorido porque abriram com o Miguel la dentro e fecharam com ele lá dentro, fiquei com um corte de mais de 20 centímetros na minha barriga e a barriga crescendo porque Miguel crescia lá dentro, então foi bem dolorido, mas graças a Deus consegui levar até as 35 semanas, o que foi bastante.

  1. Como foi esse momento para você? Como se sentiu e como arrumou forças para continuar?

Foi desesperador, chorava dia e noite. Não sabia se meu filho iria ser uma criança normal, ou se ao menos sobreviveria. Mas segui em frente e encontrei forças em Deus, eu só queria meu filho. Andando ou não, com sequelas ou não, vivendo algumas horas ou não, eu queria meu filho. Então consegui continuar. 

  1. Como foi o nascimento do Miguel para você?

Foi o meu renascimento. Eu mudei de menina para mulher em segundos. Quando vi que ele saiu da minha barriga chorando, e super bem, me deu um alívio tão grande, e vi que tinha valido a pena acreditar e seguir em frente. 

mielo

  1. Como tem sido a luta de vocês desde então? Conte-me um pouco da rotina de terapias.

Miguel está com 3 anos e 6 meses e ainda não anda. Já tive pensamentos ruins em relação a isso, mas comecei a ver a vida de um lado diferente. Pensei que tinha falhado, e que meu filho seria uma criança infeliz se não andasse. Mas hoje vejo que não, que isso não é nada. Miguel adora sua cadeira de rodas, e eu sou super feliz com ele nela. Ele segue nas fisioterapias diárias, hidroterapia, até os médicos falarem que não precisa mais. É uma rotina cansativa, tanto pra mim quanto pra ele, mas sabemos que no final tudo vai dar certo. 

  1. Como você acredita que Miguel vê essa dificuldade de mobilidade dele?

Ele encara isso tranquilamente. Nunca questionou e ele ama a cadeirinha. Pede quando acorda de manhã, e se vira sozinho. Desce dela, sobe, sem ajuda de ninguém. Com ela ele é livre, pode ir pra onde quiser. E isso faz ele feliz. 

  1. Como você acha que se torna essencial para que ele se desenvolva não só de forma motora, mas como um ser humano confiante e feliz?

Acho que não ligar para o que as pessoas pensam, ou falam. A partir do momento que vivemos nossa vida sem pensar no que estão falando, vivemos mais e somos muito mais felizes. 

  1. Nesse tempo, quais as maiores dificuldades que passou?

Preconceito com certeza. Chegarem para mim e falarem: “Nossa, tadinho. Tão bonitinho mas não anda.” ou “Sabia que ele veio assim pra você, por algo de muito ruim que você fez em outra vida?” 

Nossa, isso me matava. Mas hoje não ligo mais. Hoje sei ignorar esse tipo de gente, e vivo bem melhor. 

  1. Como seu marido hoje, também com mobilidade reduzida ajuda o Miguel? 

O Fernando ajuda o Miguel em tudo. Troca fralda, da banho, ensina ele a descer da cadeira e a subir sozinho, o Miguel vê um exemplo a seguir no Fernando. Eles têm praticamente as mesmas sequelas, apesar de serem lesões diferentes. Então eles se dão super bem. O Fernando apareceu nas nossas vidas pra somar! criança com mielo

  1. Hoje, quando vê a mãe que recebeu a notícia da dificuldade do filho e que o recebeu no mundo, e a mãe que se tornou, como se vê?

Nossa, sou outra pessoa e com pensamentos totalmente distintos. Antes eu só chorava, achava que era minha culpa ele não andar. Que Deus não estava comigo. Enfim.. uma série de pensamentos negativos. 

Hoje eu vejo que meu filho é feliz, só não anda. E isso não faz dele melhor ou pior. Se ele andar, eu vou ser a mãe mais feliz do mundo. Mas se ele não andar, eu também vou ser a mãe mais feliz do mundo. Ele é meu filho, meu maior presente. É isso que importa! 

  1. Que conselho se daria, caso pudesse voltar no tempo para essa fase inicial?

Diria para eu não ter medo, que tudo na vida tem um propósito, e realmente teve e continua tendo. Tantas pessoas que eu já pude ajudar e continuo ajudando. Tantas pessoas que olham em mim uma mulher guerreira e se espelham. Isso nunca aconteceria se eu não tivesse o Miguel. Então, diria para ter calma e curtir cada momento da gravidez, que eu não consegui curtir naquela época!

 

 

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